#dobrepraktyki: Żyrardów vs. hiperfosfatemia

Zespoły z Lublińca i Żor ostatnio podzieliły się swoimi sposobami na pomaganie pacjentom w utrzymaniu odpowiedniego poziomu fosforanów. Teraz kolej na Żyrardów, gdzie zespół Krzysztofa Wróblewskiego wypracował autorskie sposoby skutecznych rozmów z pacjentami. Jak im pomagają w zakresie hiperfosfatemii? Przeczytaj krótki wywiad z Krzysztofem przeprowadzony przez Martę Serwańską-Świętek. 

Dlaczego kontrola fosforanów w diecie naszych pacjentów jest tak ważna? Jeśli pracujesz w zespole medycznym,  sprawa jest dla Ciebie oczywista. Jeśli na co dzień nie opiekujesz się pacjentami, mały wstęp od Martyna ten temat znajdziesz w jej wywiadzie z Agnieszką Witkowską, ordynator stacji dializ w Lublińcu.

Marta: Krzysztofie, indywidualne rozmowy z pacjentami na temat fosfatemii podczas omawiania comiesięcznych wyników badań zajmują sporo czasu. Od czego zaczynasz?

Krzysztof: Omawiając wyniki badań pytam pacjenta jak stosuje wiązacze – czy przed, w trakcie, czy po posiłku. Proszę go, aby mi sam opowiedział. Nie sugeruję pytaniem odpowiedzi. Słowo „jak” jest kluczowe, ponieważ jeśli zapytasz pacjenta poprzez „czy”, czy w ogóle je stosuje, zawsze odpowie twierdząco [śmiech]. Poza tym bardzo często okazuje się, że np.: pacjent stosuje wiązacz przed posiłkiem rano i wieczorem, a największym posiłkiem pozostaje obiad, przy którym wiązacz nie jest stosowany. Albo odwrotnie, okazuje się, że nie stosuje wiązacza do każdego posiłku, a tylko do głównego (np. śniadania i kolacje są bez wiązaczy, ponieważ pacjenci nie wiedzą, że należy je spożywać również np. z kanapką). Co więcej, powszechnie występujące tzw. „podjadanie” nie jest przez pacjentów traktowane jako posiłek, więc wiązaczy wówczas nie stosują z definicji. Daję im więc radę, aby wszystko, co znajdzie się w buzi i wymaga gryzienia, „uzupełniać wiązaczem”, aby fosfor się nie wchłonął. Na przykład:  mały posiłek – jedna tabletka (nawet 1 Dolomit), duży posiłek – kilka tabletek, ustalamy ile, podaję przykłady.

Marta: Wspomniałeś o Dolomicie, to wiązacz, który zawiera węglan wapnia i węglan magnezu. Mniejszy ładunek wapnia, co dla części chorych może stanowić wartość dodaną. A magnez w grupie pacjentów dializowanych w ostatnich publikacjach dobrze wypada w aspekcie wpływu na przeżycie i mniejsze ryzyko powikłań sercowo-naczyniowych, choć przy właściwym stosowaniu tego leku nie powinien się w znaczącej ilości wchłonąć.

Krzysztof: To prawda. Należy zdjąć odium z preparatów zawierających węglan magnezu. Okazuje się, że u pacjentów dializowanych ryzyko zgonu z powodów sercowo-naczyniowych jest większe, jeśli hiperfosfatemii towarzyszy obniżone stężenie magnezu. Wyższe stężenie magnezu może wykazywać efekt ochronny, w tym hamować wydzielanie PTH. Z kolei rutynowo oznaczane stężenie magnezu w surowicy nie jest tożsame z magnezem zjonizowanym. Ponadto węglan magnezu powoduje mniej zaparć i jest tańszy niż węglan wapnia.

Marta: Bardzo trafna uwaga. Co robicie, gdy ktoś ma wyjątkowo wysokie wartości fosforu?

Krzysztof: Takie osoby są na naszym stałym celowniku. Na tablicy Summit mamy o tym „przypominajkę”. W kolejnych dniach personel pielęgniarski podpytuje, czy pacjenci pamiętają o fosforanach, taki ‘small talk’. W przypadku naszych pacjentów raczej nie sprawdzają się ulotki/druki, ponieważ pacjenci ich nie czytają.  Najskuteczniejsza jest rozmowa. Jednak samo przypominanie o wiązaczach nie wystarcza. Trzeba również omawiać rodzaje i koszty spożywanych posiłków, np. warto mówić, że gotowany ryż z kurczakiem i sosem koperkowym jest de facto tańszy niż jedzenie parówek z ketchupem i chlebem. Zachęcam też pacjentów do korzystania z rad i przepisów na stronie davita.com (w przeglądarce Chrome jest opcja automatycznego tłumaczenia na polski, mam nadzieję, że i na davita.pl zostaną wprowadzone takie przepisy, gdyż jest  to bardzo przydatne narzędzie). Zachęcam również, aby pacjenci rezygnowali z mięsa przetworzonego na rzecz białka roślinnego, oczywiście podaję tu przykłady. Ogólnie jest taki trend, iż pacjenci panicznie boją się hiperkaliemii, więc np. ograniczają latem surowe warzywa i owoce będące znakomitym źródłem błonnika (a szkoda), a jedzą produkty wysoko przetworzone, bez błonnika (stąd takie fosforany).

Marta: Czy pacjenci między sobą wymieniają rady, kulinarne przepisy?

Krzysztof: Tak i dodatkowo angażuję ich do tego. Zawsze omawiam wyniki na sali, a osoby które mają dobre wartości fosforanów, proszę, aby podzieliły się swoimi radami z innymi pacjentami, którym idzie gorzej. Potem opuszczam salę i słyszę kątem ucha, jak jeden radzi drugiemu, co należy jeść i gdzie jest dużo fosforanów.

Rozmowa o fosforanach przebiega u nas na luzie, nie umniejszając nikomu – prowadzę ją trochę jak z dzieckiem, po prostu staram się  zainteresować pacjentów tematem. Absolutnie nie w formie paternalistycznej. Żadnych zakazów i nakazów, tylko rady, znajdowanie rozwiązań, rozpoczynanie zdań od: ”A może na przykład…?” Jeśli widoczna jest poprawa w wynikach badań  miesiąc do miesiąca (nawet niewielka),to zawsze chwalę takie osoby. Pacjenci się bardzo cieszą, jak maja lepsze wyniki. I jest jeszcze jeden czynnik motywujący, nieco krótszy czas dializy. Osoby, u których z powodu hiperfosfatemii czas dializy został wydłużony ponad 240 min. bardzo się starają, aby powrócić do poprzedniego schematu. Te dodatkowe 15 min traktują jakby to była dodatkowa godzina, więc się bardziej starają [śmiech].

Niestety problemem przy wiązaczach pozostaje cena, a aspekt finansowy jest kluczowy w przypadku konieczności regularnego stosowania leku w dużych ilościach. Przykładem niech będzie taka oto rozmowa z pewnego czwartkowego poranka:

Dr:          Patrysiu, patrzę na te Twoje wyniki, wiesz które?

P:            Wiem, wiem, szefuńciu, podjadłam trochę.

Dr:          Tylko dlaczego te fosforany znów są takie wysokie? Nie jadłaś
tabletek?

P:            Jadłam, jadłam.

Dr:          Oj Patrysiu, chyba trochę mniej?

P:            No trochę.

Dr:          A powiedz mi, ile dni przed badaniami nie jadłaś?

P:            A skąd szef to wie? No… z tydzień.

Dr:          Cena?

P:            No tak, kasy nie miałam.

Dr:          Widzisz, jak ja wszystko tu widzę.

P:            No Copperfield normalnie (śmiech).

Marta: Dziękuję, Krzysztofie, za tę konkretną i barwną rozmowę. I zapraszam do lektury wywiadów z kolejnymi stacjami, które będą dzielić się swoimi #dobrymipraktykami.

Krzysztof: Dziękuję i czekam na kolejne wywiady. Te z Agnieszką i Miłoszem już czytałem. Polecam!